Sabtu, 10 Maret 2012

Bocah ini Gak Boleh Telat Minum Obat Biar Tubuhnya Gak Hancur




jenna


Kembar Jenna dan Patrick Partington punya
jadwal minum obat yang ketat setiap harinya. Hal ini karena jika ia telat atau
lupa, maka penyakit langka yang dideritanya bisa menghancurkan organ-organ
tubuhnya.





Anak kembar berusia 7 tahun asal Sacramento,
California ini lahir dengan penyakit genetik langka cystinosis yang menyebabkan
asam amino cystine menumpuk di setiap sel tubuh dan bisa merusak ginjal, mata,
hati, otot, pankreas, otak dan sel darah putih.





Satu-satunya pengobatan yang ada adalah
mengonsumsi obat Cystagon yang harus dikonsumsi setiap 6 jam, jika terlambat
atau lupa maka cystine akan terakumulasi di dalam tubuh dan bisa seperti bom
waktu yang akan menghancurkan organ tubuhnya.





"Kami selalu membawa obat itu setiap hari
kemana pun kami pergi," ujar sang ayah, Kevin Partington (43 tahun) yang
bekerja di real estate komersial, seperti dikutip dari ABCNews.





Si kembar ini lahir pada 7 Desember 2004
dengan kondisi sedikit prematur, meski saat lahir tampak sehat. Ketika berusia
6 atau 7 bulan, bayi kembar ini mengalami muntah dan ada yang berbeda dengan
muntah bayi pada umumnya.





Petunjuk pertama yang terlihat adalah ketika
Jenna ke rumah sakit akibat flu parah, ia harus dirawat selama 2 minggu dan
menghabiskan waktu di unit perawatan intensif. Tubuhnya mulai kram dan
mengalami dehidrasi.





"Saya mulai curiga ada sesuatu yang tidak
benar dan dokter bilang ia tidak bisa memahami kondisi yang dialami oleh
Jenna," ujar Partington.





Diagnosis cystinosis akhirnya diketahui pada
Maret 2006 oleh ahli genetika dari Scripps Institute di San Diego. Dan
diagnosis untuk Patrick diketahui setelahnya ketika dokter menguji jumlah sel
darah putih cystine nya.





"Ternyata saya dan suami membawa gen
resesif untuk penyakit ini, dan si kembar masing-masing memiliki 1 gen dari 4
kemungkinan membawa gen ini," ujar sang ibu Teresa (39 tahun).





Tapi kini si kembar sudah bergabung dengan 41
pasien lainnya untuk menjadi bagian dari uji klinis terhadap obat baru dari
bahan aktif dalam Cystagon sehingga mereka hanya perlu minum obat 12 jam sekali
saja serta tidak mengganggu waktu tidur dan sekolahnya.





Obat ini juga diketahui memiliki efek samping
yang lebih sedikit seperti mual dan ketidaknyamanan di lambung karena ia
langsung masuk ke dalam duodenum.





Berdasarkan data dari Cystinosis Research
Foundation (CRF) saat ini diketahui ada sekitar 2.000 penderita cystinosis di
seluruh dunia.

Tidak ada komentar:

Posting Komentar